¡¡ Qué bello es vivir !!

En el universo de experiencias que conforman la vida, hay historias que merecen ser contadas y celebradas. Hoy nos sumergimos en el inspirador relato de Jorge, un valiente compañero de diálisis que ha atravesado el desafiante camino hacia el trasplante. Pero la narrativa no se detiene aquí, ya que nuestro amigo y compañero, con una determinación asombrosa, ha conquistado nuevas alturas al recorrer el Camino de Santiago en handbyke.

Donavida, no solo busca compartir una historia, sino también destacar la importancia de la donación de órganos y cómo un acto altruista puede transformar vidas de manera extraordinaria. Acompáñanos en este viaje lleno de emotividad, esperanza y resiliencia.

Jorge: Un Héroe de la Vida Cotidiana

Jorge no es solo un nombre en esta historia, sino el protagonista de una travesía que comenzó en la unidad de diálisis, donde la vida se mide en cada latido y la esperanza se convierte en un motor vital. Desafiando las adversidades, ha demostrado que la fuerza interior puede superar incluso las circunstancias más difíciles.

Dedicamos este espacio a honrar su valentía, agradecer a los donantes que hicieron posible su nueva oportunidad de vida y a resaltar la importancia de la conciencia sobre la donación de órganos. A través de la experiencia de Jorge, buscamos inspirar a otros a considerar la donación como un acto de generosidad que puede cambiar el curso de la existencia de alguien más.

El Camino de Santiago: Más Allá de los Límites Físicos

La historia de Jorge no se reduce a la lucha contra la enfermedad, sino que se expande hacia nuevas metas y desafíos. Recorrer el Camino de Santiago en handbyke es una hazaña impresionante que ilustra la resiliencia y la determinación de nuestro protagonista.

Acompañaremos a Jorge en cada pedalada, explorando los paisajes, las emociones encontradas y los momentos de triunfo a lo largo de su travesía. Este viaje no solo representa una victoria personal, sino que también simboliza la capacidad humana de superar límites preconcebidos y abrazar la vida con plenitud.

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Donavida no es solo un blog, es una comunidad que celebra la vida, la solidaridad y la empatía. Te invitamos a seguir de cerca la historia de Jorge, a aprender sobre la importancia de la donación de órganos y a inspirarte con cada paso que damos juntos en este viaje.

Acompáñanos en este viaje de corazón, donde la donación de órganos se entrelaza con historias de valentía, amistad y superación. ¡Bienvenidos a donavida, donde cada historia es un recordatorio de que la vida, en su esencia más pura, es un regalo que todos podemos compartir. Aquí os dejo la entrevista de este héroe.


1.- ¿CÓMO SE DESARROLLÓ LA INSUFICIENCIA RENAL Y CUANDO SE DIAGNOSTICÓ?

Pues se puede decir que la insuficiencia renal empezó en mi nacimiento. Nací con una enfermedad congénita llamada “espina bífida” en su tipo más grave, el mielomeningocele.

La columna vertebral no se forma correctamente y hay un hueco en los huesos de la columna. Se forma un saco que contiene parte de la médula espinal, la membrana que la recubre y el liquido cefalorraquídeo. Esta bolsa empuja el hueco que hay en la columna vertebral y hay una protuberancia en la espalda del bebé. Según a la altura en la que se sitúe la lesión , está será más o menos grave.

Por suerte en mi caso la lesión es en la parte baja de la espalda y aunque tengo problemas de movilidad, puedo mover las pierna.También puede provocar falta de sensibilidad en las piernas o pies y en mi caso es solo en los pies.

Pero una de las consecuencias que tiene la “espina bífida” son problemas en el aparato génito-urinario y el control de los esfínteres.

La lesión medular me produjo incontinencia urinaria y esto provocaba que no supiera cuando salía la orina y no solo eso , sino que lo más importante es que salía orina pero no llegaba a vaciar toda la vejiga con lo que esto empezó a causar infecciones de orina desde muy pequeño, infecciones de orina que con el tiempo se convirtieron en infecciones de riñón o pielonefrítis.

Poco a poco, año tras año la infecciones se sucedían hasta que el riñón derecho fue el primero en dejar de funcionar. Y a los 13 años me hicieron una ureterostomía que consiste en una operación en la que te hacen una abertura en el abdomen para permitir la salida de la orina a través de los uréteres. Se realiza para que no llegue la orina a la vejiga y tratar de que se sigan produciendo infecciones.

Con esta ureterostomía estuve hasta los 18 años, momento en que definitivamente perdí el riñón izquierdo y tuve que entrar en diálisis.

2.- ¿CÓMO DESCRIBIRÍAS TU EXPERIENCIA DURANTE LAS SESIONES DE DIÁLISIS?

He pasado unos cuantos años en diálisis y en general tanto el trato con los demás pacientes como con el personal de diálisis ha sido muy bueno.

Cuando empecé tenía algo de inseguridad sobre lo que iba a pasar, en general no soy una persona muy abierta, tímido aunque con el tiempo creo que he ido cambiando. Por eso el recibimiento y la experiencia y consejo de los pacientes más veteranos me ayudó mucho a relajarme y a estar bien en las sesiones de diálisis.

En las sesiones solía llevarme siempre algo para leer o escuchar la radio, pero también conversaba con los pacientes que tenía a mi lado. Y por supuesto en el vestuario antes de entrar a diálisis, sobre todo antes, porque si coincidías con alguien al salir lo que pensábamos era en salir de allí lo antes posible, porque al final te echas allí unas buenas horas, y al final acabas cansado. Son 3 días a la semana lo que tienes que ir, y como mínimo estás allí entre empezar y acabar más de 5h. con lo cual como se puede imaginar estableces una relación bastante cercana con las personas que están allí ya sean los propios pacientes o el personal sanitario. Con esos recuerdos son los que me quedo.

Se crean vínculos fuertes en los que unos nos ayudamos a los otros contándonos nuestras cosas relacionadas con la enfermedad y sinceramente he llegado a tener buenos amigos allí.

Después de los años que estuve en diálisis puedo decir que lo que mas se necesita es tener paciencia, y capacidad de resiliencia. Paciencia ya para empezar porque a veces las sesiones de diálisis se hacen largas, ya sea porque has tenido problemas con la fístula y te han tenido que pinchar varias veces, o por tú máquina que ha tenido el día tonto y ha decidido a estropearse y te la tienen que cambiar. Incluso, como me ha pasado alguna vez, llevar el móvil para escuchar allí la radio y quedarte sin batería… es horrible!!

Pero todos estos pequeños inconvenientes se combaten ya digo, teniendo mucha paciencia y con tranquilidad.

Entras en diálisis a la espera de un trasplante, pero no sabes cuando te puede llegar, incluso si te llegará alguna vez, pero lo peor que puedes hacer es obsesionarte con esa espera. Es difícil lo sé, pero si estás rodeado de gente maravillosa que te hace las sesiones lo más amenas que pueden ser, como fue mi caso, al final acabas por llegar a esa aceptación de lo que hay y no te desesperas por la espera ya que entre los pacientes y por supuesto también con el personal sanitario siempre he encontrado mucho apoyo.

Aprovecho para mandar un abrazo fuerte a los compañeros que aún están por allí, sin olvidar a tantos otros que ya no están por diferentes motivos…

3.- ¿PUEDES COMPARTIR TUS PENSAMIENTOS Y EMOCIONES ANTES DEL TRASPLANTE?

Cuando afronté este 4º trasplante hubo muchas emociones y pensamientos que me pasaron por la cabeza ya no en la hora de la intervención sino desde que la operación que se hizo en 2013 cuando mi madre me quiso donar su riñón y la operación no salió bien porque empecé a las 2 semanas del trasplante a tener dolores muy fuertes y se comprobó que sangraba por una arteria que se unía al riñón.

Momento difícil aquel ya que mi madre perdía un riñón que me había querido donar y eso fue lo peor y lo más doloroso. Yo, a fin de cuentas, si salía bien, salía de diálisis y sino me quedaba como estaba. Tuve la oportunidad de tener otro trasplante por una amiga, muy amiga, (dice que soy su cuarto hijo), pero cuando ya estábamos en consulta para que nos dieran fecha lo que nos dijeron que “el prestigio del hospital no se puede permitir otro fallo contigo, así que te vamos a quitar de la lista de trasplantes de este hospital”.

En ese momento si que ya lo daba todo por perdido, ya fuera de toda lista de trasplante solo me quedaba estar en diálisis hasta que el cuerpo aguantase. Me lo tomé con bastante calma, siempre he sido tranquilo y eso me ayuda mucho en estas situaciones. Siempre he tenido muy claro que lo que tenga que pasar va a pasar aunque no quieras así que si venía otro trasplante, aún no sabía como, o no, y en ese caso seguiría estando en diálisis que ya sabía perfectamente lo que era, yo no iba a poder hacer nada para cambiar o provocar lo que pudiese venir, así que lo de siempre, tranquilidad porque aunque no lo aceptase el cabreo y la queja no me servían de nada.

Pero llegó la oportunidad de un 4º trasplante, esta vez en Barcelona, en el Hospital del Mar. Me vieron allí los nefrólogos y urólogos y me dijeron que la operación era complicada, por supuesto, pero que se podía intentar. 5 años después, en pleno inicio de la pandemia, me llamaron de Barcelona porque había un riñón para mí. Nervios, prisas, emoción contenida y allí nos plantamos mi madre y yo que cogimos el avión de las 07:00 a Barcelona. Me hicieron las pruebas cruzadas y dio negativo así que estaba listo para el trasplante.

Con la vista puesta en una nueva posible vida, pero manteniendo la calma en mí y con la familia que estaba conmigo. Ya no era la primera vez que algo salía mal y sabíamos que no se podían lanzar las campanas al vuelo antes de tiempo. Con la creencia de que saldría bien, pero con la cautela necesaria, salió todo perfecto, tanto que a los pocos días el riñón ya estaba funcionando.

Tardé tiempo en asimilar que todo iba bien. Cada día le preguntaba a la nefróloga que me llevaba si iba todo bien y ella me decía que sí, que iba todo fenomenal, pero después de todo lo que había pasado era difícil para mí darme cuenta de que si, de que esta vez si había salido bien.

4.- ¿CÓMO HA CAMBIADO TU CALIDAD DE VIDA TRAS EL TRASPLANTE EN COMPARACIÓN CON LA ÉPOCA DE DIÁLISIS?

El cambio de vida, es total. El no tener que ir 3 días a la semana al hospital y pasar allí tantas horas para hacer la diálisis es liberador. Dispones de más tiempo para ti, para poder hacer aquellas cosas que te apetecen y que quizás por coincidir con el horario de diálisis nunca pudiste hacer.

En mi caso, afiliado a la ONCE, ahora mismo puedo apuntarme actividades a las que antes no podía hacer. Una de esas actividades en las que estoy desde el año pasado es en teatro y me gusta porque me ayuda a romper esas limitaciones mentales que a veces tengo del “que dirán” miedo a hacer el ridículo, pero sobre todo me ha ayudado a conocer gente muy especial que desde el primer momento me han acogido con los brazos abiertos y me hacen sentir a gusto.

Otro de los aspectos, que ha cambiado tras el trasplante es poder disponer de un horario que me permita cumplir una jornada laboral completa, con lo que he podido aumentar mis posibilidades de encontrar un empleo a la vez que también tener la posibilidad de seguir formándome. Creo que este es un punto bastante importante ya que compatibilizar las sesiones de diálisis con un trabajo es complejo. Y un aspecto importante, quizás el que más la dieta. Comer y beber lo que quieras, sin restricciones de ningún tipo.

Hay gente en diálisis que puede orinar y eso le ayuda porque siempre puede beber algo más, pero en mi caso que no orinaba nada, solo podía beber medio litro más de lo que orinaba, es decir, solo podía beber 1/2 l. juntando lo que era el agua o liquido que bebiese más la comida que también contiene líquidos. Y para mí esto era lo peor, no poder beber. Lo llevaba bastante mal.

Así que cuando me trasplantaron y pude beber sin tener ninguna restricción fue una liberación sobre todo a nivel mental.

En resumen, el poder tener la oportunidad de conseguir un trasplante, en este caso de riñón, te cambia la vida totalmente y te hace ser consciente de la suerte que tienes y de que debes de cuidarlo por lo importante que es y lo difícil que ha sido conseguirlo, pero en la medida de lo posible también disfrutar cada momento que puedas ya que no sabes cuanto va a durar. Pero esto se puede aplicar tanto a la gente que tenemos alguna enfermedad crónica como al resto, porque la vida no avisa y hay que aprovechar los momentos buenos para poder hacer aquello que más quieres y estar con los que más quieres.

5.-¿QUE TE INSPIRÓ A REALIZAR EL CAMINO DE SANTIAGO?

En realidad hice el Camino de Santiago, el camino inglés desde O Pedrido, pero pudo ser cualquier otra cosa que supusiera un reto.

Todo empezó porque vino a pasar unos días allí al Pedrido un amigo de mi hermano, que yo conocía pero más bien poco. El caso es que él vino al Pedrido desde León en bici, (apasionado de la bicicleta que ha recorrido en bici toda España), de hecho en estos momentos está en Vietnam con su bici.

El caso es que Oscar, nos contó en una comida entre amigos todas sus peripecias y aventuras durante el Camino de Santiago. Y en un momento dado dijo que le encantaría que su llegada a Santiago fuese conmigo. En ese momento no supe qué decir y cómo os podéis imaginar la gente ya me estaba picando y diciéndome que no me iba a atrever.

Pero fue ese impulso de Oscar y mis ganas por demostrar sobre todo a mis padres que puedo hacer cosas que en principio no creen que pueda hacer y también para demostrarme a mi

mismo que puedo salir de mi zona de confort y de hecho es muy importante que lo haga por mi autoestima.

Esa inspiración vino de la mano de Oscar que se unió a mis ganas por hacer algo diferente y que muchas veces no hago por los miedos de mis padres a que me pueda pasar algo si hago algo fuera de lo que en mi es lo “normal” debido a mi discapacidad física, orgánica y sensorial.

6.- DADO TU HISTORIAL MÉDICO, COMO ABORDÓ LOS DESAFÍOS FÍSICOS DEL CAMINO?

En primer lugar hubo que buscar un medio para poder realizar el Camino de Santiago, ya que en mi silla de ruedas iba a ser totalmente imposible, no llegaríamos muy lejos de esa manera.

Pero a través de una amiga que trabaja en la Fundación ENKI, pudimos conseguir que nos prestasen sin ningún tipo de problema una handbyke.

La verdad muy estable, con dos ruedas detrás y una delante. Hasta probé lo estable que era durante el camino ya que hubo una vez que me pasaba del camino que teníamos que tomar y giré tan bruscamente que hice un trompo.

Además, y al decir esto ya se va a venir abajo la proeza…jajaja, tenía marchas y una batería para casos en los que el camino se hiciera muy complicado.

Un primer obstáculo estaba casi salvado. Y digo casi porque la handbyke nos la prestaron un lunes por la mañana y al día siguiente empezábamos el camino, y yo no había conducido una máquina de estas en mi vida. Así que ese lunes dio tiempo a hacer unas prácticas y poco más. Mi preocupación estaban en los albergues.

En este momento tengo una talla vesical, (sonda que va directamente a la vejiga) y que me ha dado unos cuantos problemas de infecciones de orina. Así que el estar en un sitio diferente a mi casa, en un baño diferente, donde hay otros “bichos” diferentes a los que puedo tener yo en mi baño, era un riesgo añadido.

Por otra parte la handbyke que llevaba, aunque en el albergue había una habitación adaptada, no cabía dentro del mismo. Con lo que mi hermano cuando paramos en el albergue tuvo que venir con mi silla de ruedas desde O Pedrido, para que pudiésemos hacer noche allí. Y al día siguiente ir a buscarla, claro, porque ya partíamos para la segunda etapa.

Este año en ese sentido ha sido fácil, ya que solo eran unos 70km. pero para el año que viene tenemos la idea hacerla desde Roncesvalles tendré que negociar con mi hermano si también me va a llevar la silla…es broma.

La verdad que conté en todo momento con la ayuda de Oscar que me dijo que cualquier cosa que necesitase se la dijera. Pero sobre todo es que sin él esto no hubiera sido posible, ya que como ya dije, tengo un problema visual, una inflamación del nervio óptico y no veo bien.

Así que Oscar fue fundamental a la hora de darme las indicaciones de por dónde tenía que ir y si tenía que torcer un poco a la derecha o a la izquierda en medio de los caminos y bosques por los que pasamos. Él iba justo detrás en su bici indicándome por donde tenía que girar, si podía ir más rápido o si tenía que frenar.

Para mí este fue el esfuerzo más grande, el nivel de concentración que teníamos que llevar tanto uno como otro.

Formamos un buen equipo y hasta en la entonación con la que me daba las instrucciones sabía que iba bien o qué tenía que hacer alguna maniobra rápida sino quería acabar en el suelo.

7.-¿PUEDE COMPARTIR ALGUNA ANÉCDOTA O EXPERIENCIA SIGNIFICATIVA DURANTE EL VIAJE?

Como algo a destacar aunque no sea una anécdota, ambiente que encontramos a lo largo del Camino. La gente nos ayudaba siempre y se interesaron mucho por la handbyke, me daban muchos ánimos para seguir adelante.

Creo que es una experiencia muy bonita ya que te encuentras muchas personas de diferentes nacionalidades en el que todos compartimos el mismo, llegar a Santiago, cada uno por el motivo que sea, pero siempre se crea una gran empatía y solidaridad.

Como anécdotas en sí podrían ser las caídas, que tuve 2 y fueron a cámara lenta al meterse una de las ruedas traseras en un borde del camino de un bosque y otra cuando me subí también sin querer a un montículo de un árbol con una rueda trasera y la caída también fue a cámara lenta. Se te queda una cara de tonto que no veas, jajaja…

Y la mejor fue cuando me pasé de largo y tuve que dar la vuelta y giré en redondo porque había una esplanada en la que había un bar o algo parecido. El caso es que cuando estaba girando, de repente note en mi cara una cinta, cinta que había puesto el dueño de lado a lado para que la gente no pasara. Me la comí entera, luego Oscar tuvo que ponerla otra vez y la verdad que le costó, pensé que después de eso me dejaba tirado allí…

Pero pensándolo bien, la mejor anécdota llegó en Santiago de Compostela: después de casi 80 km de viaje, quedándonos a dormir en un albergue, con baño no totalmente accesible para lo que yo suelo usar, bosques, caminos pequeños, tráfico en la ciudad, etc, llego a Santiago y cuando quiero entrar en el baño de un bar, resulta que no puedo entrar con la silla de ruedas… flipante!! Pero así estamos…

8.-¿TIENE ALGÚN CONSEJO PARA PERSONAS QUE PUEDAN PASAR POR EXPERIENCIAS SIMILARES?

La verdad es que no creo que sea el adecuado para dar consejos. Pero si que puedo decir que si alguien quiere hacer algo similar, cualquier cosa que le apetezca pero que le parezca un reto y algo que le puede costar conseguir, yo le animaría a que lo intente.

Tanto hacer el Camino de Santiago, como tirarse en paracaídas, espero poder hacerlo alguna vez, como cualquier otra cosa ya sea difícil o fácil, pero a la persona le apetece hacerlo por planteárselo como un reto, aunque los demás le digan que no lo haga, si esa persona quiere hacerlo de verdad, ya sea para demostrarse a sí misma o a otras personas que es capaz de hacerlo, le animo a que lo intente al menos. Si lo logra, perfecto y sino, al menos no se ha quedado con las ganas de intentarlo. Siempre dentro de las posibilidades que tenga cada uno, en este caso a nivel físico.

Si necesitas ayuda para conseguirlo, cómo fue mi caso, y la tienes, no dudes intentarlo.

Por eso llegar a Santiago no ha sido lo más importante, ya que disponía de los medios con la handbyke que me prestaron y tenía la inestimable ayuda de Oscar, que me ayudaba guiñándome en todo momento, sino lo más importante era demostrarme que podía hacer algo saliendo de mi zona de confort, haciendo cosas yo solo sin que siempre estén a mi lado mis padres que muchas veces debido a todas las dificultades físicas que tengo hacen por mi muchas cosas que no me gusta que me hagan pero como padres con un hijo con discapacidad siempre lo hacen, es superior a sus fuerzas y a mi me desespera muchas veces esa super protección, pero al final acabas por entenderlo.

Por eso este tipo de cosas espero que me sirvan para que, en este caso mis padres, pero en general todas las personas que no tienen ninguna discapacidad, se den cuenta de que queremos hacer cosas por nosotros mismos y podemos hacerlas aunque en algunos casos sea de forma diferente, el caso es llegar algún día a esa normalidad de la que tanto habla la gente pero que tanto cuesta alcanzar.

Por supuesto toda esta serie de obstáculos que voy superando no sería posible sin la familia y amigos que he tenido y tengo porque siempre he sentido, siento y sentiré su apoyo.

Una de las imágenes que se publican en la entrevista, es de mi cara hecha con un montón de fotos de la cara de muchos amigos y familia… por eso siempre digo que yo nunca sería nada sin ellos.

Y por cierto, son todos los que están pero no están todos los que son…


La historia de Jorge nos deja con un profundo sentido de admiración y gratitud. Su valentía para enfrentar los desafíos de la vida, su determinación para superar obstáculos y su afán de construir su propio camino son una inspiración para todos nosotros, de verdad eres admirable.

Queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a Jorge por compartir su historia con nosotros. En cada palabra, hemos sentido su pasión, su resiliencia y su amor por la vida. Su experiencia nos recuerda que, incluso en los momentos más difíciles, la fuerza interior puede impulsarnos hacia adelante.

Desde donavida, le enviamos a Jorge nuestros mejores deseos en su continuo viaje. Que la vida le reserve momentos de alegría, éxito y satisfacción. Que cada paso que dé esté marcado por la realización personal y la felicidad. Estamos agradecidos por haber sido testigos de su historia y le deseamos lo mejor en todos sus futuros empeños.

GRACIAS Jorge, por ser una fuente de inspiración. Que tu viaje esté lleno de luz y prosperidad. ¡Hasta la próxima historia de valentía y superación! un fuerte abrazo amigo.

Espero que os haya gustado estas líneas y que haya servido de ayuda la información, así que disfruta de la vida luego dónala.

Saludos cordiales. 

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