Esta nueva entrada al blog, va dedicada a todos los compañeros de batalla, compañeros de pupitre con los que compartimos tantas horas. Agradecer también a todas aquellas personas que están siempre ahí, en los buenos y malos momentos. Esta carta es para todos ellos.
Queridos lectores, compañeros y amigos:
Después de muchos años con el tratamiento y pegados a una máquina para simplemente poder vivir, hoy quiero compartir con todos ustedes una parte importante de mi vida, una experiencia que ha definido mi camino y me ha enseñado valiosas lecciones. Durante casi 18 años con el tratamiento de diálisis, dependiendo de una máquina para mantenerme con vida. En todo este tiempo, he aprendido que quejarse no es la solución, y quiero compartir mi historia para transmitir un mensaje de positividad y esperanza.
En el comienzo de este viaje, el camino parecía lleno de obstáculos y desafíos. Extrañaba la libertad de no depender de la diálisis, añoraba los días en que podía vivir sin tener que preocuparme por una máquina. Pero con el tiempo, aprendes apreciar la vida de una manera diferente, con más calma, desde otra perspectiva y con mucha más paciencia. Descubres que, a pesar de las limitaciones, la vida todavía podía ser hermosa y significativa.
Uno de los aspectos más enriquecedores de mi experiencia en diálisis ha sido la oportunidad de conocer a personas maravillosas. Los compañeros que he conocido en diálisis se han convertido en una parte fundamental de mi vida. Juntos hemos compartido risas, historias, y nos hemos apoyado mutuamente en los momentos más difíciles y complicados. Aunque a veces echamos de menos a aquellos que ya no están con nosotros, seguimos adelante con su recuerdo en nuestros corazones.
A lo largo de todos estos años, he aprendido que la queja no cambia la situación, pero el optimismo y la gratitud sí. En lugar de centrarme en lo que no puedo hacer, me concentro en lo que puedo. Valorar las pequeñas cosas y alegrías de la vida, como una conversación significativa, una sonrisa cálida o un atardecer hermoso, ha sido y será siempre una fuente constante de felicidad.
La diálisis me ha enseñado a ser fuerte, perseverante ya no darme por vencido nunca. Descubrir la resiliencia dentro de mí que ni siquiera sabía que existía. En lugar de ver la enfermedad como una carga, la veo como un regalo que me ha permitido vivir y experimentar la vida de una manera única y diferente.
Mi mensaje para todos ustedes es simple: no importa cuál sea el desafío, quejarse no es la solución. Enfrentemos la vida con valentía, aceptemos las circunstancias que no podemos cambiar y enfoquémonos en lo positivo. La vida está llena de belleza, cosas buenas y oportunidades, incluso en medio de las adversidades hay resquicios de alegrías, aprovéchalas.
En estos 18 años de diálisis, he aprendido que el amor, la gratitud y la esperanza son poderosas fuerzas que pueden transformar la vida. En lugar de enfocarme en lo que me falta, celebro lo que tengo. Mi corazón está lleno de amor y agradecimiento, y eso me ha llevado a vivir una vida plena y significativa. Decir que he tenido una gran suerte en la familia y amigos que me ha tocado, los que me rodean han estado siempre a mi lado y siempre me han aportado tranquilidad y esperanza en todo este tiempo.
Así que, querido lector, te invito a mirar tu propia vida con nuevos ojos, desde otra perspectiva. Aprende de las dificultades y no dejes que las quejas te impidan ver la belleza que te rodea. La vida es un regalo precioso, y cada día es una oportunidad para encontrar la felicidad, la gratitud y el amor.
Quejarse no es la solución, vivir con alegría y amor sí que lo es.
Retomaos el blog con una entrevista que teníamos guardada en el cajón desde hace un tiempo y con ganas de publicar, y que ahora les mostraremos. Lo primero dar las gracias al entrevistado por dedicarnos su tiempo y su conocimiento en esta labor de las donaciones. Gracias Alejandro.
En este blog normalmente hablamos de cualquier tema relacionado con el mundo renal, ya sean trasplantes, tratamientos, entrevistas a pacientes y profesionales sanitarios, todos relacionados con la enfermedad renal. Pero en esta nueva entrada la entrevista que publicamos nos parecía muy interesante y hablaremos de la investigación de las donaciones de córnea, algo importante y que daremos voz en este blog. Espero que os guste.
1. ¿Quién es Alejandro Montero?
Soy Enfermero del Servicio de Urgencias del HUAC desde hace casi 10 años. Me diplomé en Enfermería por la Universidad de A Coruña en el 2006, y tras unos cuantos años accedí al grado de Enfermería en la Universidad de Ferrol al mismo tiempo que cursaba un Máster impartido por la Universidad de León. En la actualidad curso estudios de Doctorado en Ciencias de la Salud de la Universidad de A Coruña.
Mi relación con los trasplantes se remonta al 2014, en el que me incorporé a la Oficina de Coordinación de Trasplantes para impartir charlas de Donación en Colegios, poco después pusimos en marcha el Programa de Donación Corneal de donante cadáver y la introducción de la Perfusión Regional Normotérmica para el Programa de Donación en Asistolia, programa iniciado por el Dr. Buitrón por los años 90, y como se dice el resto ya es historia
En la actualidad a mayores de la Coordinación, desempeño desde hace unos 9 meses la Supervisión del Servicio de Urgencias junto a otros tres compañeros: Alberto Mato, David López y Cristina Barcia. Un nuevo reto que gracias a la compañía de ellos se hace más llevadero.
2. Eres uno de los integrantes del programa de donación y trasplante de córnea, ¿En qué consiste un trasplante de córnea?
El trasplante de córnea se propone al paciente cuando éste tejido sufre una disfunción, bien por infecciones, traumatismos o enfermedades propias de la córnea. Existen diferentes tipos de trasplantes, ya que la córnea tiene varias capas y los oftalmólogos adaptan las necesidades del trasplante al paciente, para ello la córnea donada tiene que tener ciertas características siendo la más importante el número de células que tenemos en el endotelio (capa más interna).
Es un trasplante muy agradecido, y que como todo trasplante, que le cambia la vida al paciente.
3. ¿Cuál es tu papel en todo el proceso de la donación de córnea?
Pues es un papel bastante amplio, el proceso de la donación corneal en nuestro hospital lo activa el Encargado de turno; ésta figura es la encargada de poner en contacto el hospital con las funerarias y por ello es conocedor de todo paciente que fallece en el hospital. Es por ello que los Encargados de Turno son los más importantes en todo el proceso, ellos nos avisan de los pacientes que fallecen. Tras el aviso, hacemos una valoración de la historia clínica del paciente para ver si es apto para la donación o debemos descartarlo. En caso de ser apto como donante, voy al hospital y planteo la donación de la córnea a la familia y ,en el caso que acepten, realizo la extracción de la córnea y extracción de muestras sanguíneas necesarias. Una vez acabado sólo queda cumplimentar los papeles necesarios y enviar las muestras al Banco de Tejidos para que sea estudiada su viabilidad y ser ofertadas para implantar.
4. Además de un gesto altruista como es la donación ¿Qué satisfacciones percibe al desempeñar su labor en este proceso?
Principalmente contribuir a cambiarle la vida a alguien, creo que es algo que tenemos en común todos los que estamos implicados en el proceso de la Donación y del Trasplante.
En el caso del programa de Córnea, la satisfacción más grande son las entrevistas; en realidad es algo agridulce, ya que nos sentamos con una familia que está iniciando el duelo por la pérdida de un ser querido y le planteamos la donación, dicen que la cara es el espejo del alma y con el tiempo te das cuenta que es verdad. Durante la entrevistas observas como pasan de la intriga porque alguien les quiere plantear algo, pasando por las dudas, la negativa, el cambio de opinión y muchas veces ves una expresión que no sabría definir cuando toman la decisión de autorizar la donación. Es un lenguaje no verbal que te transmite cierta satisfacción porque saben que con este gesto le van a cambiar la vida a otra persona.
A lo largo de los años he tenido entrevistas muy emotivas, de padres que te cuentan como era su pequeña niña hasta hacer la entrevistas a los familiares de un paciente que descubres que había sido compañero tuyo en el instituto. Aprendes a manejar estas emociones ya que es tu trabajo y te reconforta ver la generosidad de las personas durante estos momentos devastadores.
5. Después de casi 3 años desde el comienzo de la pandemia ¿Cómo ha repercutido El COVID a los trasplantes de córnea?
La COVID-19 afectó a nuestra “normalidad” hasta límites que no creíamos posibles, un día estábamos escuchando las noticias de lo que pasaba en China y al día siguiente estábamos en casa sin poder salir. En el trasplante fue muy parecido, la incertidumbre de qué y cómo hacer se acabó el día que recibimos la orden de paralizar todos los programas de donación, nos centramos en la atención de los pacientes con COVID que estaban en el hospital y poco a poco estamos volviendo a retomar el camino en el que estábamos.
El resultado de tener que haber cerrado los programas es la misma que en otros ámbitos, el incremento de la lista de espera, ya que las enfermedades no toman descanso por pandemia.
6. Hablemos un poco de cifras, ¿Me sabría decir qué cantidad de pacientes se han beneficiado de este programa de trasplantes estos años?
Pues estaremos cerca de los 1000 donantes de cornea que realizamos desde el inicio del programa, o lo que es lo mismo, cerca de 2000 corneas se han evaluado para trasplante, son muchas oportunidades para trasplantar. Creo que el mejor indicador del impacto en la sociedad ha sido la disminución del tiempo en lista de espera para ser trasplantado en A Coruña o que incluso nos hemos quedado sin lista de espera para trasplante. El mejor resumen de que el programa funciona no son los números, si no que todo paciente que ha necesitado éste tejido en Galicia ha tenido a su disposición una córnea en un periodo de tiempo muy breve.
7. Llevamos más de 20 años siendo líderes mundiales en trasplantes y donaciones de órganos, ¿Cómo es el caso concreto en el trasplante de córnea?
Bueno, tanto como los en órganos somos líderes de donación la parte de tejidos es un poco la gran olvidada, existe mucha disparidad incluso entre Comunidades Autonómicas. La gran potencia extractora de córneas es Cataluña y Galicia está sobre el tercer o cuarto puesto. Creo que es un buen puesto y que cada vez se está tomando mayor consciencia en hospitales más pequeños para activar este tipo de programas.
8. ¿Quién puede ser donante de córnea?
Pues prácticamente todo el mundo a excepción de aquellos pacientes que padecen o han padecido una enfermedad hematológica, ya que existe riesgo de transmisión de la enfermedad. Esto nos deja en que los pacientes que fallecen tras haber padecido un cáncer pueden ser donantes de córneas, hay excepciones claro está pero casi todos pueden serlo. Cuando le planteas a una familia que la donación de las corneas es posible en pacientes que han fallecido por esta terrible enfermedad, la primera reacción es de sorpresa y acceden rápidamente. Muchos te comentan que han pasado por una enfermedad muy larga, una lucha por vivir y, aunque el paciente desconocía que era posible, estaría encantado de realizar la donación.
9. ¿Cómo se podría mejorar el proceso de trasplantes de córnea?
Es una pregunta difícil de responder, cada hospital tiene su propia idiosincracia y cuando inicias éste tipo de programas debes adaptar el programa al hospital, conocer el circuito del hospital cuando alguien fallece y qué trámites son los necesarios, así como quién los lleva a cabo, ésa es la persona que debes identificar y con la que debes trabajar en equipo para que el programa salga adelante.
10. ¿Hasta el momento cómo han influido las nuevas tecnologías en los trasplantes de córnea? ¿Y cómo ves el avance tecnológico en un futuro?
Pues muchísimo! Hemos pasado de trasplantar todo el espesor de la córnea ,también llamado tectónico, a trasplantar capas específicas con el desarrollo de técnicas de extracción sobre el tejido del donante y luego implantarlo en el receptor según las necesidades de cada paciente. Así le pueden realizar un DMEK,DSAEK, DALK, estos tipos de trasplante según la capa de la córnea que le implante al paciente y los resultados son excepcionales.
El futuro es amplio, existen muchas lineas de investigación con muy buenos resultados pero que aún no han llegado a fase humana, una de estas líneas es el cultivo de células endoteliales (las más internas de la córnea) y que éstas se expandan desde el centro hacia la periferia de ocupando el lugar de las células dañadas o muertas.
Gracias Alejandro por tu labor y por dedicarnos tu tiempo y colaborar con el blog.
Espero que os haya gustado estas líneas y que haya servido de ayuda la información, así que disfruta de la vida luego dónala.
Retomamos las publicaciones en el blog, con una entrada algo especial para mí, un post que llevaba tiempo rondándome por la cabeza y que al final me decido a escribir y publicar, espero que os guste tanto como las ganas que hemos puesto al escribir estas líneas.
Pienso que es bueno darle normalidad y naturalidad a la enfermedad, a las donaciones y a los trasplantes de órganos y a todo lo que nos rodea en esta enfermedad, que tan importantes son para este problema de salud que existe y padecemos desde hace ya 17 años.
Con eso conseguiremos llegar al máximo de personas posibles y así darle una mayor calidad de vida al paciente, ya que la visibilidad, información, entretenimiento y la ayuda al paciente, es realmente el propósito de este blog.
El título ya delata un poco de lo que podéis encontrar en esta entrada, como se dice ahora, el título es un «spoiler» de lo que vais a leer en esta enttrada.
Así empieza comienza esta historia.
20 de Septiembre:
Después de unas vacaciones de verano en familia todo vuelve a la rutina o eso creíamos, una tarde más preparamos el material necesario para la jornada laboral del día siguiente pero antes tenemos que recoger unos resultados médicos realizados semanas atrás, Un reconocimiento médico anual que nos hacemos en la empresa. Vamos tranquilos ya que no esperamos sorpresas, ni sobresalto alguno, aunque con las típicas dolencias y achaque de salud por la vida cotidiana y desgaste laboral, algo de jaqueca, pies hinchados, malestar en general, nada que no te sorprenda ni que te impida hacer una vida normal y desempeñar tu puesto de trabajo.
Con la cabeza puesta en la reunión de trabajo del día siguiente, mirando el móvil ya estamos sentados en la sala de espera. -¡¡ Francisco José Iglesias !! pase por favor ¡¡… se escucha en la sala, entramos a la consulta del médico y tomamos asiento. El médico tiene unos documentos en la mano y mira al resultado de la analítica y a mí en repetidas ocasiones, pasan unos segundos que se hacen eternos y nos hace una de las preguntas con más incertidumbre y con más inquietud que te pueda hacer un médico, -¿Te encuentras bien?…, después de decir, -Sí claro, ¿Por qué? ¿Qué pasa?, no entiendes nada, o no quieres oír nada raro, pero en realidad sospechas algo que no quieres reconocer. Efectivamente los resultados no son favorables, además de otros valores, la creatinina está demasiada alta, y eso conlleva unas consecuencias.
Después de no creer la situación en la que nos encontramos en menos de 24h. ya estamos en el hospital en una consulta médica con un nefrólogo. Ahora sí que el tiempo vuela, va todo demasiado rápido, en esta situación. Me hacen un reconocimiento más exhaustivo y se confirma, tenemos insuficiencia renal, con lo que se activa todo el protocolo de paciente renal.
Así empieza todo, este sería el comienzo de mi historia, pero es una más, hay miles de historias como la mía y cada una tiene un inicio. Esto ocurría después tras el verano del 2005, y el 20 de este mes de Enero hacemos 17 años con el tratamiento renal, con altos y bajos, alegrías y tristezas, trasplante fallido en Enero del 2008, pero aquí seguimos luchando, peleando, mirando siempre hacia delante y como siempre con ganas de vivir mientras el cuerpo, la salud y esta maldita enfermedad nos lo permita. Evidentemente existen unas limitaciones en la vida cotidiana pero siempre intentando darle naturalidad a este modo de vida porque pienso que así se lleva mucho mejor todo. Como siempre, la actitud es fundamental!!
Compañeros.
En todo este tiempo he visto casi de todo, por desgracia más cosas malas que buenas, quizás se recuerden algo más las malas noticias y los malos momentos porque marcan bastante, pero decir que cuando existen buenas noticias por la marcha algún compañero para trasplante es un momento de alegría en la unidad, se palpa y se nota en el ambiente; son momentos que se respira un ambiente de alegría, difícil de expresar, es algo que hay que vivir. El vínculo que se crea entre compañeros es muy fuerte y diría que algo especial y diferente al común. Da igual la ideología, el sexo, la edad, etc…, ya que el fin entre nosotros es el mismo. Así que muy orgulloso de pertenecer a esta gran familia.
Nombrar también al personal sanitario, porque en todos estos años y con tantos recortes sufridos, pasando una pandemia que ha mermado y bastante a la Sanidad y que ha sacado a la luz las carencias sanitarias en este país, además de las trabas que les ponen desde las administraciones públicas, ellos siguen a pie de cañón, nunca fallan, siempre están ahí y el comportamiento hacia el paciente es espectacular. Evidentemente existen sanitarios con los que llegas a entablar más empatía que con otros, pero todos y digo todos se comportan de manera profesional ante el paciente.
Algunos podrán decir que es su trabajo, que es su obligación, pero decirles a estas personas que cuando los ¨putean¨ tanto puede existir relajamiento laboral o tomar con otra dinámica tu trabajo, pero es ahí en esos momentos cuando demuestran su profesionalidad, el amor y dedicación que tienen estos sanitarios por su labor. Siempre dije que hay ciertas profesiones en las que la vocación es fundamental y en la Sanidad además de necesaria, se nota.
Llevamos muchos años viniendo al centro hospitalario para realizar el tratamiento, además de ver marchar compañeros por diferentes motivos, he visto también marchar al personal sanitario por jubilaciones o por cambios de destino. La marcha de un buen sanitario en la unidad también lo padecemos todos, ya que la tranquilidad y la seguridad que trasmiten al paciente es fundamental para el paciente. Desde aquí agradecer a todos aquellos sanitarios que también aportan algo positivo a los pacientes. GRACIAS.
En todos estos años de tratamiento en diálisis he aprendido cosas que en nuestra vida cotidiana y a la velocidad con lo que va todo quizás no hubiera apreciado tanto. He aprendido a disfrutar de las pequeñas cosas, de ser mas paciente en la vida, de disfrutar del momento en el que te encuentras y sobretodo valorar un poco más la vida y disfrutar con las personas que tienes a tu alrededor. En ese sentido siempre lo he tenido muy claro y también mucha suerte, estoy rodeado de muy buena gente, tanto de familiares como de amigos, gente que me quiere y que me ayudan, eso se nota y se palpa en el cariño recibido. Importante estar con personas que te hagan sentir bien, ya que la enfermedad se lleva de manera distinta.
El apoyo psicológico y la aportación emocional es fundamental en estas situaciones de salud, ya que no todos somos iguales ante las mismas adversidades y puede que algunas personas les cueste mas que a otras llevar esta enfermedad. Puedo decir en voz alta que estoy super orgulloso de la gente que me rodea.
Si lo analizas bien y hacemos recuento de todas las veces que nos enfadamos y cabreamos durante el día por tonterías, nos daremos cuenta que al final no son necesarias tantas alteraciones que al final perjudican en nuestras actividades diarias y sobretodo en la salud. No deberíamos de perder tanto tiempo en cosas insignificantes, cuando existen problemas más importantes y sobretodo el de la salud, porque aunque parezca una obviedad decirlo, sin salud no haces nada, pero como suele pasar, hasta que no nos toca parece que no nos damos de cuenta.
El tiempo quizás pasa demasiado rápido y hacemos ya 17 años con una vida diferente, pero con las ganas de vivir intactas. Gracias de verdad a todos por ayudar, entender mi situación y estar siempre a mi lado, esto sin vosotros no tendría sentido.
Espero que os haya gustado la entrada, y servido de ayuda esta historia, y como decimos siempre en el blog nos despedimos con. nuestra frase favorita, «DISFRUTA DE LA VIDA LUEGO DÓNALA«.
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