En esta nueva entrada al blog quería hablaros de la esperada y deseada llamada de teléfono que todos esperamos, una simple llamada telefónica que cambia el rumbo de nuestras vidas, que todos esperamos deseosos con los brazos abierto y una llamada que siempre es muy bien recibida.
Es importante estar preparado en todos los sentidos y aspectos, ya que vamos afrontar una decisión muy importante para la mejora de nuestra calidad de vida y para nuestra salud. Es evidente que no todos somos iguales y que no a todos los pacientes nos coge por igual la enfermedad tanto por la situación de vida de cada uno, como por la situación de salud, pero deciros que tenemos que estar lo mejor preparado posible y con un estado de ánimo bueno, el estado de ánimo es muy importante para todo en la vida en general y más aún en este momento de espera, así que importante y fundamental estar lo mejor posible, tanto anímicamente como físicamente.
Como decimos en anteriores entradas al blog tener la mente ocupada con cualquier tipo de ocupación, hobby o afición siempre es positiva para los pacientes renales y más aún para los que están en lista de espera, el tiempo de espera se puede prolongar en el tiempo y es bueno estar tranquilos, sosegados y ocupados en nuestras vidas. En nuestro país el tiempo medio de espera para trasplante renal suele estar entorno a los 2 años, tenemos que contar con factores externos, quiero decir que cuando no depende de nosotros la paciencia es fundamental. Es muy pero que muy importante ser paciente, estar tranquilos y preparados porque la ansiedad no es beneficiosa para nuestro tratamiento. Además la espera se hace más larga si no estamos tranquilos, (las prisas no son buenas ni consejeras)…, recomiendo que deberían seguir su vida lo más normal posible, si se puede trabajar pues continuar con la vida laboral todo el tiempo que se pueda, viajar, practicar deporte, etc…, en resumen llevarlo lo mejor y más ameno posible, para tener la mente ocupada y no estar nerviosos ante las situaciones que se nos presentan. Es lógico estar preocupado y también decir que no todos somos iguales a la hora de afrontar las adversidades, pero hay que ser fuertes y tomar las riendas para poder asimilarlo lo antes posible, es la única y mejor manera.
En una sesión de diálisis
Existen criterios de adjudicación para los trasplantes, en el caso del trasplante renales se decide en función de diferentes factores;
La compatibilidad donante/receptor: grupo sanguíneo, HLA (antígeno leucocitario humano), peso, talla y edad.
El tiempo de permanencia en lista de espera.
Cuando se produce una donación y el coordinador de trasplantes tiene el visto bueno para la extracción de los órganos, se analiza una muestra de sangre del donante para determinar el grupo sanguíneo y el HLA (antígeno leucocitario humano). Entre el personal médico que realiza el análisis y el nefrólogo de guardia se escoge al receptor más idóneo, siguiendo los criterios establecidos para la adjudicación de órganos. Los pacientes que presentan unas características inmunológicas que provocan dificultades para encontrar el donante adecuado y los receptores infantiles tienen programas especiales de priorización.
En relación con las decisiones de adjudicación de órganos, en el caso del riñón no hay urgencia 0 (que implica un riesgo elevado de morir en 24-48 horas si no se recibe un trasplante), gracias a la existencia de la diálisis ?
Así que mucha paciencia es lo que más puedo aconsejar, rodéate de buen ambiente, gente que trasmita, distrae la mente, disfruta, viaja, etc…, que todo llega y decir que las prisas no son buenas consejeras.
Espero que os haya servido de ayuda la información, así que disfruta de la vida luego dónala.
Hay historias e historias, algunas ya las hemos contado aquí en «Historias y vivencias» y hoy en nuestra entrada al blog os quería presentar y hablar de una amiga y compañera de batallas, una amiga que por suerte ya no se encuentra con nosotros ya que hace ya unos meses, desde Noviembre para ser exactos, fue trasplantada y está como una campeona en su casa feliz y con ganas de vivir, pero el camino recorrido no ha sido fácil. Rocío es una luchadora nata y todo un ejemplo y es una alegría verla bien y feliz, ya le tocaba.
Rocío con 4 añitos…
Pero para llegar donde ha llegado ha tenido que pasar por varios tropiezos en la vida y algunos muy pero que muy duros, algunos de salud por diferentes rechazos y otros por motivos familiares personales, pero decir que siempre tuvo las ganas de seguir y de vivir, eso es de admirar y desde luego me parece de gran ejemplo para los demás como afronta la vida. Hablaremos con ella de cómo se encuentra y su camino hasta llegar hasta aquí, que no ha sido un camino fácil por cierto, pero todos nos alegramos de verla feliz con su pareja, (Patxi) que ha sido uno de los pilares más importantes en su vida para llegar donde ha llegado, siempre ha estado a su lado.
Historial médico;
Nos cuenta que el 24 de Marzo del 2005 ingresa por primera vez en urgencias y le detectan insuficiencia renal con tan sólo 19 años y directamente entra en diálisis, son fechas que no se olvida nos cuenta Rocío. Tras unos años en diálisis en Mayo del 2009 recibe la esperada llamada y le hacen su primer trasplante que por desgracia y sin llegar a salir del hospital sufre su primer rechazo. Meses más tarde en Octubre del 2010 y aún convaleciente fallece su padre, decir que fue un padre que estuvo a su lado en todo momento ya que con toda la paciencia y con todo el cariño la traía personalmente a diálisis y esperaba hasta acabar su sesión.
Con su padre, que siempre estuvo a su lado.
Durante ese periodo vuelve a la diálisis y en Febrero del 2012 recibe su segunda llamada para un nuevo trasplante con esperanzas e ilusión, entra en quirófano pero por desgracia la mala suerte se ceba con ella y en este segundo trasplante pasa a planta ya que tienen que quitarle el riñón en menos de una semana. El destino aquí le juega una mala coincidencia, comparte planta en el hospital con su madre Felisa, que cuando nació Rocío entró en diálisis y tras 12 años fue trasplantada, empieza a fallarle el riñón justo cuando su hija sufre su segundo rechazo. Una mala coincidencia que pasan juntas.
Siempre con una sonrisa.
Patxi, Rocío y su madre Felisa.
Aunque comparten planta, Rocío por el segundo rechazo y su madre porque empieza a fallarle el riñón que llevaba años con él. Son momentos muy duros que comparten juntas sin su padre, siempre acompañado por su pareja, (Patxi). Después de unos meses las dos vuelven a diálisis compartiendo sala y poco tiempo después en el 2014 fallece su madre, otro varapalo y muy duro, se queda huérfana con tan sólo 28 años, en diálisis y con dos trasplantes fallidos. Con todo esto Rocío saca fuerzas, (no se de donde) y como nos cuenta, «Tenemos que seguir y mirar hacia delante»…
Después de un tiempo en Noviembre del 2016 recibe la tercera llamada para su tercer trasplante y por fin tenemos una alegría, después de unos días ingresada se encuentra en casa y trasplantada con éxito, ya era hora, aquí en la unidad la echamos de menos, pero es una alegría verla bien.
Todo este proceso y tiempo nos cuenta Rocío que ha sido muy duro no hubiera sido posible sin la ayuda y apoyo de su pareja, ahora que disfruten juntos que bien se lo tienen merecido.
Aquí ya trasplantada disfrutando de algunas de sus escapadas con su pareja y su perrita Zoe.
Ahora nos cuenta que disfruta de la vida todo lo que puede, viajar que es una de sus pasiones y ahora puede disfrutarlo sin ataduras ni máquinas que la aten, se va a la nieve cuando puede que es una de sus pasiones lo disfruta mucho con su pareja Patxi, disfruta también patinando y nos cuenta que en sus ratos libre le gusta hacer puzzles, le distrae y le ayuda a desconectar. Aunque desde hace un tiempo tiene una perrita, (Zoe) que es la alegría de la casa. Es una alegría verla feliz disfrutando, pero nos dice que la felicidad no es completa porque le falta a sus padres que tanto le ayudó y le dio unos valores.
Después de todo lo pasado y sufrido ahora se merece y con creces disfrutar de la vida y nos cuenta que no pasa un momento sin acordarse de sus padres, que fueron los que lucharon para que tuviera siempre lo mejor, es de admirar con el cariño que habla de ellos y que siempre los tendrá en su memoria.
Rocío con sus padre Manuel y Felisa.
Por mi parte sólo puede decirte que eres un ejemplo de superación no sólo para los que estamos en diálisis sino para todos los demás también, te deseo lo mejor de todo corazón ❤️, que disfrutes con tu pareja y con Zoe todo lo que puedes que bien te lo mereces. Decirte que te echamos de menos pero nos alegramos de verte bien. TE QUEREMOS ROCÍO.
Saludos y estamos aquí para lo que necesites.
Recuerdos con Rocío y Vanesa, compañeras de batallas.
Espero que os haya servido de ayuda la información, así que disfruta de la vida luego dónala.
Retomamos el blog con una entrada muy especial dedicada a unas compañeras que desgraciadamente ya no están con nosotros, una entrada que hacía tiempo que tenía aparcada y con ganas de publicar pero cada vez que empezaba a escribir se me atragantaba y no era capaz de terminar. Lo intenté en varias ocasiones y comencé a escribir hace casi un año y nunca lo terminaba, ahora además de necesitarlo me decido a escribirlo y publicarlo, porque pienso que se lo merecen. Espero y deseo que entendáis las sensaciones encontradas en una sala de diálisis donde tenemos todos un mismo común.
Nuestras compañeras Luz y Patri.
Amistad:
La amistad si es verdadera es indescriptible y son sensaciones muy difíciles de expresar, y si se comparten mismos problemas de salud la amistad aún se hace más especial, se nota un «feeling» entre compañeros que compartimos los mismos problemas.
En una sala de diálisis nos encontramos a personas de diferente sexo, edad, ideología, raza, etc…, pero todos tenemos un mismo fin, todos necesitamos un tratamiento para poder simplemente vivir. Personas que seguramente no hubiera conocido si no tuviera este problema de salud, pero me alegro y me siento orgulloso de haberlas conocido. Siempre es bueno estar rodeado de personas que aporten cosas buenas.
Son muchas las horas al día y son muchos días a la semana, las que pasamos juntos, sentados y atados a una máquina compartiendo momentos, a veces buenos y a veces no tan buenos, y cuando hay noticias buenas en la unidad por la deseada y esperada llamada (trasplante) el ambiente que se respira en la sala es agradable. Es difícil de explicar la ausencia de un compañero por un trasplante, es una sensación buena, te alegras por no verlo sentado a tu lado. Pero por desgracia en la sala también la ausencia de un compañero no es solo por el trasplante.
En todos estos años en diálisis he conocido a grandes personas y que me han aportado muchas cosas y grandes valores. Entre esas personas se encuentran Luz y Patri, dos compañeras de batalla. Compañeras que por desgracia ya no están entre nosotros.
Vacaciones:
Hace ahora justo un año, después de un primer confinamiento pudimos salir a la calle y empezamos a tener movilidad, aprovechamos para irnos al sur y así visitar a la familia, dejando en unas condiciones no muy buenas a mi compañera y amiga Luz. Por culpa de esta maldita pandemia y los protocolos del COVID no pude ir a verla todo lo que quería, así que marchamos de vacaciones con más pena que gloria.
En vacaciones recibí la triste llamada, llamada que nunca quieres recibir. Es duro ver marchar a un amigo desde la distancia, y sin poderme despedir como hubiera querido. Lo más triste y curioso de todo esto es que la persona que me comunicó por teléfono este fatal desenlace era mi compañera Patri que meses después sufriría el mismo y desenlace. Pasamos como pudimos ese verano tan raro no solo por las limitaciones que teníamos por el COVID sino por las noticias que recibía desde Coruña. Nuestra compañera y amiga Patri estaba pasando malos momentos.
Cuando terminé las vacaciones, me incorporé en mi centro habitual y recibí la desgraciada noticia, nuestra compañera y amiga Patri nos dejaba. Fue un verano convulso, raro y muy diferente a lo que estamos acostumbrado disfrutar, comenzamos el verano con la triste llamada sobre Luz y terminamos el verano con la misma y desgraciada noticia. Así que tuvimos que apretar los dientes y continuar luchando.
Seguimos luchando:
Aunque son tristes y duros momentos lo que pasamos a veces en la unidad, no queda otra que apretar los dientes y seguir peleando por la vida. Orgulloso por pertenecer a esta gran familia, y aunque es muy duro asimilar los cambios que se tiene que hacer en tu vida para afrontar esta enfermedad, me siento dichoso ya que he conocido a gente con unos valores muy diferentes a los comunes y se merecen el mayor de mis respetos. La vida es demasiada corta y dura como para perder el tiempo en «gilipolleces» así que seguiré luchando y peleando para seguir adelante.
Sin más espero que este tipo de entrada tarde mucho en volver a escribir, así que un fuerte abrazo a mis compañeras estén donde estén, Os echaré de menos y me siento orgulloso y feliz de haberos conocido.
Espero que os haya gustado estas líneas y que haya servido de ayuda la información, así que disfruta de la vida luego dónala.
En esta nueva entrada al blog quería hablaros de las sillas vacías, sillas que por diferentes motivos se encuentran vacías y sin sábanas en la sala donde nos dializamos. Llegar cada día al hospital a nuestra rutina para una nueva sesión de diálisis y encontrarse con esas sillas vacías, suele ser normalmente un motivo de alegría, pero a veces sabemos que no es así. Son muchas las horas que pasamos al día con compañeros en cada sesión, son muchos los días con la misma rutina y son muchos los momentos que pasamos juntos con estas personas por un mismo propósito y con un mismo fin, todo eso mezclado hace que el vínculo en esta sala sea algo especial en el día a día entre nosotros.
Ya hablamos en anteriores entradas en el blog que en una misma sala nos encontramos con compañeros de diferente condición, sexo, edad, raza, pensamiento, etc…, pero todos venimos a lo mismo y eso hace especial cada momento que pasamos juntos. Sabemos que no conectamos todos por igual de la misma manera entre nosotros, nos pasa en la vida cotidiana, (trabajo, familia, amigos) pues aquí pasa lo mismo, pero pienso que aquí se magnifican las cosas tanto para lo bueno como para lo malo, y el sentimiento que nos recorre por el cuerpo y la alegría que se ve en el ambiente de la unidad cuando llegamos y vemos que falta algún compañero por la deseada y esperada llamada y vemos que hay sillas vacías, eso es bonito, difícil y complicado de expresar. Es algo muy curioso como nos alegramos por personas que realmente conoces por compartir unos momentos, personas que seguramente ni hubieras conocido en condiciones normales, y que ahora te alegras verlos trasplantados.
En los últimos días hemos recibo noticias buenas en la unidad de diálisis y llamadas a compañeros para trasplante, esperemos que esto no sea algo pasajero y que la racha siga en aumento por el bien de todos, y sobretodo que los compañeros trasplantados vayan bien, que es realmente lo importante. Desde aquí le mandamos saludos a todos, fuerza y pronta recuperación.
Sillas vacías
Pero todas las sillas vacías que nos encontramos a veces en la unidad por desgracia no son por el mismo motivo, a veces nos las encontramos más a menudo de lo que quisiéramos, pero ya sabemos a lo que estamos expuestos y tenemos que aceptar que aunque no nos guste es algo que va ligado con todo esto, es duro y muy triste pero debemos asumir y cuanto antes mucho mejor, así podremos llevar una vida más tranquila.
Hay ciertos temas de los que no me gusta escribir en el blog, porque creo que no es necesario y no estamos en el sitio más adecuado para hablarlo, creo que hay otras vías para ello, ni creo que sea la persona más oportuna para hacerlo, pero sería injusto no acordarse de las personas que ya no están con nosotros en la batalla diaria. Cada vez que entramos y vemos sillas vacías y no es por la deseada y esperada llamada sabemos por lo que es, y recorre un sentimiento por el cuerpo totalmente opuesto al que hablamos anteriormente cuando nos alegramos de las llamadas de los compañeros al trasplantes. Existen los típicos comentarios sobre la persona que falta, hay silencios prolongados en la sala y empezamos la sesión pensando en el compañero que no está. Es duro ver que falta gente a tu lado que hace simplemente unos días se estaba poniendo el pijama contigo en los vestuarios para entrar a dializarse o que charlabas tranquilamente del frío que hace estos días fuera, conversaciones que realmente que no son relevantes pero que al final en el trato diario y la convivencia hace ameno estos momentos que tenemos que pasar juntos tan duros, así que esta entrada al blog se la dedico a estos compañeros que ya no están con nosotros, que ya no forma parte de esta gran familia, abrazos y recuerdos para todos los que faltan.
Espero que os haya servido de ayuda la información, así que disfruta de la vida luego dónala.
Hoy quería presentaros una nueva sección del blog«Historias y Vivencias». La estrenamos con una historia bonita y entrañable, (a mí por lo menos me lo parece), de una amiga al que le tengo un cariño especial, que fue compañera de batalla en diálisis durante unos años, al cual le tengo un cariño y admiración especial, no solo por su historia que es de admirar y por su afán de superación, sino que también porque he convivido muchos momentos con ella, buenos y malos. Con ella aprendí algunos valores y que la constancia, paciencia es muy importante a la hora de afrontar la enfermedad. Ella lo está consiguiendo, totalmente merecida.
Patri disfrutando de su huerto.
En el mes Abril de este mismo año, fue trasplantada de riñón. Hablaremos de cómo ha cambiado su vida, tras unos meses de recuperación. Con paciencia, cariño y dedicación. Aquí la vemos disfrutando de una de sus aficiones, en el huerto de su recién estrenada casa.
Tras 17 años de diálisis, con un trasplante fallido en Agosto del 2002, este año se cumplió un sueño y fue trasplantada con éxito. Ya en una edad muy temprana, (15 años) le diagnosticaron Lupus eritematoso sistémico (LES), el cual provocó una insuficiencia renal crónica, que se fue agravando a lo largo de los años, hasta que en el año (1999), entró en hemodiálisis. En ese periodo largo acabó sus estudios de bachiller y realizando los estudios de enfermería, ejerciendo como enfermera desde del 94 hasta 2002, que coincide con la fecha del trasplante fallido. Mientras tanto compaginaba su trabajo con la diálisis. Tras el trasplante fallido, se le declaró una incapacidad laboral permanente, tras la cual tuvo que dejar de ejercer su profesión y dedicarse en exclusiva a cuidarse y acudir a sus sesiones de diálisis. Tras este periodo largo, con sus altos y bajos por fin llegó la deseada llamada para el trasplante. Deciros que después de una trayectoria larga y complicada, al final salió adelante tras su ansiada espera. Durante ese periodo tiempo en diálisis pudo realizar sus estudios, sus aficiones, incluso sus viajes, que tanto le gustan. Quiero decir que se puede llevar una vida de los más “normal” con el tratamiento. Teniendo en cuenta siempre como prioridad las sesiones, medicación, dieta, etc…
¿Cómo le ha cambiado la vida?
Pues nos cuenta Patricia, que después de tantos años compaginando la diálisis con su vida cotidiana, ahora realmente ve como no depende de unos horarios y no tener dependencia de una máquina y de una dieta estricta, para disfrutar de una vida relajada, tranquila y sin horarios, (bien merecida por cierto) y que disfruta de sus aficiones, (viajes, de la huerta, sus manualidades, etc), también de estar más tiempo con familiares y amigos. Un pilar fundamental en la vida de cualquier enfermo crónico.
Trabajando en uno de sus proyectos para Madialeva.
Aquí vemos sus manos trabajando en una de sus mayores aficiones, las manualidades. Trabaja conjuntamente con su amiga Txiqui en el blog Madialeva, un blog muy ameno y con un contenido entretenido al cual recomiendo desde aquí. Que han creado para mostrar sus trabajos de manualidades, costura, reciclaje, etc…, podéis entrar y ver sus trabajos en el link que aquí os dejo, Madialeva.
También nos cuenta que sigue realizando otra de sus aficiones que son su viajes, escapadas, etc…, que ahora disfruta sin la dependencia de la máquina. Una de las cosas que más ha notado en el cambio es en su alimentación, sabemos que los paciente de hemodiálisis cuentan con una dieta muy estricta y restricciones en los líquidos. Ahora disfruta de una alimentación variada y sana, sin ningún tipo de restricción, salvo en la sal. Y la mayor diferencia que ha notado ha sido en los líquidos ingeridos, pues no necesita control alguno de la ingesta de líquidos.
Patricia disfrutando en uno de sus viajes.
¿Cómo se siente uno tras el trasplante?
Nos cuenta Patricia que después de tantos años en diálisis, las esperanzas del trasplante se van reduciendo al punto de no contar con ello. La llamada inesperada, pero tan deseada, del hospital se recibe con mucha sorpresa, miedo, nervios, pero con mucha ilusión. La decisión desde el primer momento la tuvo clarísima, entrar en quirófano. Valorando y teniendo presente el haber pasado por un trasplante fallido y todas las complicaciones que de él se derivaron. Es de admirar que sin dudarlo entró con todas las consecuencias. Eso dice mucho de su personalidad. Y se siente a gusto y feliz con esta oportunidad que le han vuelta a dar. También su mayor sentimiento es de agradecimiento, a su pareja, pilar fundamental de apoyo en su vida, desde los comienzo de la enfermedad. Nos cuenta Patricia que siempre se vio arropada por su familia y sus amigos. Que es una suerte con la que no todos pueden contar. Pero decir que como compañero y amigo, no me extraña, ya que es bien merecida por ser como es.
¿Como se ve en unos años?
Nos cuenta Patricia que no se fija grandes metas en un futuro, ni grandes lujos, ya que le gusta disfrutar del día a día. Después de tantos años en diálisis y pasando momentos duros y delicados, valora las pequeñas cosas y momentos de la vida, ahora se siente bien y a gusto disfrutando tanto de su pareja como de su nueva vida en su nuevo hogar, (uno de sus sueños cumplidos), por lo que desea seguir viviendo una vida sencilla y con la estabilidad y normalidad que le está dando el trasplante.
Uno de sus sueños cumplidos, «su casa».
Despidiéndonos de Patricia, nos cuenta y nos dice, que su mayor sentimiento en estos momentos es de agradecimiento al donante y en especial a su familia, ya que son los que realmente aprueban la donación. Y sin ellos esto no sería posible. También nos recuerda que todo ha sido posible gracias a ese gran equipo médico y humano del «Complexo Hospitalario Universitario A Coruña» (C.H.U.A.C.), tanto al personal sanitario de la unidad de trasplantes, como al de nefrología, pasando por todos sus equipo, al cual estoy totalmente de acuerdo. Un ejemplo a seguir.
Para terminar deciros que ha sido un placer disfrutar de unos momentos en compañía de una gran amiga, que en su momento fue compañera de batalla, (diálisis) y a la que ahora le tengo una envidia sana y le deseo una vida feliz y llena de salud. Gracias por estar ahí.
Ayuda a dar visibilidad y difusión a la insuficiencia renal con nuestra pegatina.
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Ver
cho con su pareja Patxi, disfruta también patinando y nos cuenta que en sus ratos libre le gusta hacer puzzles, le distrae y le ayuda a desconectar. Aunque desde hace un tiempo tiene una perrita, (Zoe) que es la alegría de la casa. Es una alegría verla feliz disfrutando, pero nos dice que la felicidad no es completa porque le falta a sus padres que tanto le ayudó y le dio unos valores. 
