Después de darle varias vueltas al tema y de pensarlo mucho, quería exponer de alguna manera y explicar sentimientos que se sienten después de varios años en diálisis. En esta nueva entrada al blog os quería hablar que no todos somos iguales y que no todos recibimos de la misma manera el tratamiento, ni sentimos las mismas expectativas a la hora de un trasplantes. Queda claro que esto es algo muy personal y que cada paciente padece y sufre de diferente manera su problema. Influyen evidentemente varios factores a la hora de tomar decisiones tan importantes, uno de los más decisivas es si has tenido alguna mala experiencia con algún trasplante eso es determinante, también influye mucho tu vida personal, aquí entran muchos variables y factores, familia, trabajo, situación laboral, estado de ánimo, etc.
¿Existe miedo al trasplante?
Por supuesto que si, es algo que a mi personalmente me ha influido en algún momento de mi vida para tomar diferentes decisiones, no siempre estamos preparados para afrontar cosas tan importantes, además creo que se debe de estar totalmente convencido y tener claro la decisión que vayas a tomar. Puede que mi mala experiencia con el trasplante influya en todo esto, pero si no te ves convencido, creo que es mejor esperar a que tu estado de ánimo mejore, (a no ser que tu salud esté delicada y dependas urgentemente algún tipo de trasplante) eso lo cambiaría todo. También es importante respetar la opinión del paciente, porque realmente es el único que sabe como se encuentra anímicamente para afrontar este reto. Hablamos de un trasplante, algo muy serio y que cambia tu estado, tu forma de vida, tu calidad, ritmo, etc. Con lo cual es importante estar totalmente convencido.
No es la primera vez que escucho en la unidad a compañeros que piensan de la misma manera, aunque tengo que decir que después por suerte hayan cambiado de opinión y que ahora están felizmente trasplantados. Por mi parte por ahora no encuentro ni el momento ni la necesidad de hacerlo, es difícil de explicar y que muchos no lo entienden, principalmente porque no conocen el problema desde dentro, pero quizás pueda influir que aunque estés atado a una máquina, puedes hacer una vida relativamente normal, con tus limitaciones evidentemente, pero normal. Ya expliqué en anteriores entradas al blog, lo que se puede hacer una sesión, ¿Qué se puede hacer en una sesión de diálisis? , también explicamos si se podía viajar, ¿Se puede viajar con insuficiencia renal?, todas estas cosas influyen y bastante a la hora de tomar decisiones. Pero quizás la razón que más influya sea si has tenido una mala experiencia o tu estado de ánimo. Cada caso es muy diferente, aunque el problema sea común, cada paciente es una historia muy diferente.
Todos sabemos los problemas que acarrean cuando llevas muchos años con el tratamiento y las limitaciones que puedes tener a largo plazo, (hablaremos de esto en siguientes entradas). Deciros que la insuficiencia renal no se cura con el trasplante, te cambiaría la vida evidentemente por razones obvias, pero hay que ser claros, el trasplante de riñón, es una alternativa de tratamiento para la Enfermedad Renal Crónica (ERC), esto es así. Deciros que, numerosos estudios han demostrado que, el trasplante renal es una terapia que mejora la supervivencia a largo plazo cuando se compara con la diálisis de mantenimiento.
Con todo esto, deciros que esto es algo muy personal y que por nada me gustaría influir en vuestras decisiones, esto es algo que tiene que quedar bastante claro, por nada del mundo quisiera influir en una decisión tan importante, lo único que quiero exponer y expresar que cada persona y caso es totalmente diferente. Respetar y sobretodo entender la decisión tomada del paciente es algo fundamental. Es difícil de entender cuando las cosas se ven desde la barrera, aunque también tengo que decir que el apoyo que tengo personalmente tanto por la familia, amigos y equipo médico es totalmente ejemplar.
Muchas veces, por no decir siempre expresamos los sentimientos de diferente manera y dependiendo de nuestro estado de ánimo, es lógico y normal, muchos me preguntan y me dicen que me siempre me ven bien, alegre, contento y que no paro, a pesar de estar en diálisis, lo que tengo claro es que para el tiempo que estamos aquí y con lo que me ha tocado voy a disfrutar todo lo que pueda de la mejor manera posible y con los míos, además cuando uno tiene la responsabilidad de ser padre no puede venirse abajo, y tener que ser fuerte en momentos duros, como se suele decir, la profesión se lleva por dentro y en este caso os puedo asegurar que es totalmente cierto. Lo que más me hace tirar y mirar hacia adelante es verlos crecer y darles lo mejor. No me gusta que me vean mal, al contrario prefiero tomármelo de la mejor manera posible y os puedo asegurar que a veces uno no tiene ganas ni de salir de cama, pero no solucionamos nada no afrontando los problemas. Después de lo que he visto y veo diariamente en el hospital deciros que siempre hay gente mucho peor que uno, así que quejarse no soluciona nada, lo mejor y lo más aconsejable es afrontar los problemas de frente y ser lo más fuerte posible.
Sin más, desear lo mejor a todos mis compañeros y una pronta recuperación a los que lo necesiten, porque últimamente en nuestra unidad hemos tenido malas noticas.
Espero que os haya servido de ayuda la información, así que disfruta de la vida luego dónala.
Saludos cordiales.
Hoy conocí tu blog y solo leí por encima, ( creo que me va a interesar).Siento tu mala experiencia, pero creo que no hay que rendirse y mirar al futuro con optimismo y si hay posibilidad ir a por el trasplante, la vida a pesar de los inmunosupredores que tiene sus efectos, es mucho mejor que en diálisis que como ya sabes poco a poco te va deteriorando, yo hice Peritoneal que tb tiene desventajas pero creo que son más las ventajas. Un saludo.
Gracias por tus palabras, me alegra que te guste, estaremos por aquí para todo lo que necesites…, y tienes razón siempre hay que mirar hacía delante un saludo
Hola Keko. Te entiendo tan bien…lo importante es q estés bien y dentro de esas limitaciones seas feliz. Estando en diálisis llevaba una vida totalmente normal, mi trabajo ,diálisis y viviendo una vida independiente…viajar y hacer lo q me gustava. Llevo 14 meses trasplantada y aun no estoy del todo recuperada…y eso me limita un poco más que antes. La decisión es de cada uno y muy personal y sobretodo que cada persona-paciente es ante la enfermedad muy diferente en todos aspectos y de cara al trasplante se debe saber toda su situación clínica, personal etc …y tomar decisión. Gracias por tu testimonio. Eres ejemplo ?
Gracias por tus palabras y estoy seguro que saldrás adelante, es duro pero te deseo lo mejor, estaremos aquí para lo que necesites un abrazo enorme y cuídate mucho que saldrás adelante un abrazo
Yo tengo miedo al trasplante, tengo casi ocho años en dialisis y no soportaria iilusion de salir de ella, y volver fracasada otra vez . vivo y me mantengo feliz en lo posible. amo compartir mi enfermedad no es padecer es un instante de la vida que tengo que vivir. amensen.
Se entiende, comprendo y comparto tu postura, se puede ser feliz de muchas maneras así que es admirable tu postura, te deseo lo mejor y estaremos aquí para lo que necesites, saludos y un abrazo
Yo tengo ese miedo pero de diferente manera, soy joven tengo 42 años y me tengo que someter a un transplante doble,mi miedo es diferente yo soy optimista y quiero mejorar mi calidad de vida,el miedo no es al transplante renal ya que si falla hay la opción de volver a la diálisis pero si falla el hígado no hay opción, pero se que todo va a salir bien.
Te entiendo perfectamente, y desde aquí te mando todo mi apoyo y lo todo lo que necesites no dudes en pedir, que tengas suerte y ya verás como se sale, cuídate y gracias besos…
Hola Amigo, como usted yo también soy trasplantado renal, por dos veces, la diálisis lejos de ser un martirio fue una terapia que me ayudo a seguir adelante, puedes ver mi historia también en un blog, http://borjarevilla.com, muchas gracias por compartir tus experiencias
Gracias por dejar tu comentario, y me alegro que te vaya bien, echaremos un vistazo al blog, saludos y gracias ?
Ante todo….mil gracias por tu trabajo y esfuerzo. Yo estoy en lista para trasplante. He de reconocer que le tengo mucho respeto. Solo respeto….ya que los dias de dialisis son muy duros tanto a nivel fisico como psiquico. Intento vivir lo mejor que mi enfermedad me deja y se….. Solo espero que si algun dia llega ese riñon me aporte una calidad de vida mejor a la que tengo actualmente. Querido amigo….necesito abrazar a mis hijos son ahogarme. Saludos para tod@s.
Gracias a ti por estar ahí, primero decirte que seguro que te llega pronto y saldrá todo estupendamente, sólo puedo desearte lo mejor y una pronta recuperación para que puedas abrazar fuerte a tus hijos…, saludos y estamos aquí para lo que quieras…, un abrazo
Hola!
Yo estoy en Peritoneal, con una temporada de 4 meses en hemodiálisis por complicaciones. Cada día estoy pendiente del teléfono deseando desesperadamente que llegue mi trasplante. Ya sé que probablemente no es la solución definitiva al problema, pero en mi caso lo necesito. Hago vida normal, si, pero no puedo viajar en condiciones con mi mujer y mi hijo sin depender de ellos, tengo un niño de 5 años con el que apenas puedo jugar, ni mucho menos bañarme en la piscina o en el mar… en mi caso, estoy deseando que llegue. Si por lo que sea no va bien, qué le vamos a hacer, pero yo en principio lo deseo.
Un abrazo a todo el mundo!!!
Hola Cesar, te deseo que recibas la deseada llamada lo antes posible, pero lo único que te puedo decir es que aquí necesitas mucha paciencia, es fácil decirlo pero es que no queda otra. En mi caso particular llevo 12 años en diálisis con un trasplante fallido y tengo dos hijos y desde que nacieron estoy con el tratamiento y no queda otra que mirar hacia adelante y apretar los dientes…, seguro que lo haces y seguro que lo haces bien, lo único desearte lo mejor y que disfrutes de los tuyos todo lo que puedas…, saludos y suerte amigo un fuerte abrazo
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No entiendo, lo siento
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