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Dializarse fuera de tu centro habitual

Dializarse fuera de tu centro habitual…   

 

    Ya hemos hablado en anteriores entradas al blog de la importancia que son unas vacaciones, ya no solo a cualquier persona sana y en situación laboral normal, sino que también a pacientes de diálisis además de recomendable son necesarias y aconsejables, se debe de tomar como una normalidad poder dializarse fuera de su centro habitual, sería lo más aconsejable. Sabemos de los miedos que existen en muchos pacientes a la hora de dializarse fuera de su centro habitual o de su ciudad. Se puede entender en algunos casos ese miedo ya que no todos somos iguales ni todos tenemos el mismo problema dentro de la insuficiente renal pero si hay la posibilidad de hacer algún tipo de viaje sería algo muy recomendable, siempre y cuando se cumplan unas normas y pautas a seguir desde tu unidad de diálisis, dirigidas por tu equipo médico.

 

Playa de La Barrosa-Castillo de Sancti Petri

 


 

-Pautas y consejos a seguir para realizar el viaje;

  •  Lo primero es tener claro el destino y las fechas a elegir, es importante ya que tenemos que comunicarlo en nuestro centro habitual para que el cuerpo médico nos facilite los documentos necesarios para poder realizar el viaje con la mayor normalidad posible.
  •  Es necesario también comunicarlo con tiempo para que el centro de destino pueda adaptar las fechas pedidas por el paciente. Aquí podrían cambiar turnos y días de diálisis ya que en cada centro existen turnos diferentes.
  • Llevar consigo toda la documentación que nos prepara nuestro centro para el lugar de destino, importante también avisar con tiempo para que puedan preparar toda la documentación.
  • Llevar un informe médico actualizado por nuestro médico (muy importante).
  • Llevar medicación en caso de que fuese necesario, ya que los centros vacacionales no suministran toda la medicación.
  • Una vez elegido el destino te asignan el centro más cercano, luego simplemente es hacer tu vida cotidiana lo más normal posible. 
  • Como consejo lo ideal sería es llevar el mismo peso entre sesión y sesión que en tu centro habitual, para no tener problemas y que el cuerpo sufra los menos posible.
  • Evitar excesos, líquidos y exposiciones al sol, como se suele decir, “Sentido Común”.

 

 


 

Si el destino vacacional es dentro del país el tema administrativo es sencillo, rápido y fácil de realizar, decirlo con antelación es lo más recomendable. Hay que decir que la mayoría de los viajes de pacientes renales suelen ser en suelo español. 

Si el desplazamiento es fuera del país tampoco habría que tener problema alguno, simplemente habría que decirlo con más antelación en tu unidad, ya que el tema administrativo, vulgarmente llamado “papeleo”, duraría un poco más. Pero se podría hacer sin ningún tipo de problema aunque se puede viajar a cualquier parte del mundo, es aconsejable tener unas mínimas mediadas de seguridad e higiene. 

Vacaciones verano 2017

 

 

 

 

 

 

 

 

 

   Se pueden elegir diferentes tipos y destinos de viajes. Pueden ser ocasionales por diferentes motivos, pueden ser por visita familiar, pueden ser simplemente turístico, etc. También puedes elegir playa, montaña, turismo cultural o lo que más guste o apetezca, lo importante es tenerlo claro y saber donde y en que fechas las escoges. No es lo mismo viajar a lugares cálidos en épocas de verano por motivos evidente, ya que no podemos exponernos al sol después de una sesión, podríamos tener problemas de deshidratación, eso hay que tenerlo en cuenta. Pero por lo demás es hacer tu vida cotidiana, con los cuidados de siempre y con la mayor normalidad posible.

 


 

   En mi caso suelo elegir el mismo lugar de vacaciones por motivos familiares, aunque también me he dializado tanto en diferentes ciudades como fuera del país. En ninguno de los destinos y  viajes he tenido problema alguno, al contrario me he sentido como en casa, decir incluso que he hecho amistades tanto con compañeros de diálisis como con el equipo sanitario. Eso tengo que decirlo porque es una tranquilidad para el paciente, decir que te tratan bien, eso te hace sentir a gusto y con mucha tranquilidad a la hora de hacer el viaje. Hoy por hoy los centros están muy equipados y preparados para todo, suelen ser centros nuevos, con equipamiento de todo tipo (por lo menos los que yo he conocido).

  Desde hace años suelo dializarme en el mismo centro ya que por motivos familiares mi destino es el habitual. Tengo la suerte de tener un equipo y un centro de muy buena calidad humana y profesional. 

  El centro habitual mío es en Chiclana, Cádiz, en el centro B-Braun Avitum España 

 

B. Braun Avitum Chiclana España

 


 

Dicho todo esto ahora simplemente decide tu destino y fecha y a disfrutar del viaje, ya que sólo puedes sacar buenas experiencias. La vida es demasiado corta como para no disfrutarla. Viajar es una de las mejores terapias que existen y la vida no se mide por el número de veces que respiramos sino por los lugares que nos quitan la respiración. Viajar es la única compra que haces y te hace más rico, recuerda no necesitas suerte necesitas moverte…

Si no es ahora, ¿Cuándo?

 

 

 

 

 

 

 

 


   

Espero que os haya servido de ayuda la información, así que disfruta de la vida luego dónala.

Saludos cordiales. 

Rocío; Una luchadora…

 

  Hay historias e historias, algunas ya las hemos contado aquí en “Historias y vivencias” y hoy en nuestra entrada al blog os quería presentar y hablar de una amiga y compañera de batallas, una amiga que por suerte ya no se encuentra con nosotros ya que hace ya unos meses, desde Noviembre para ser exactos, fue trasplantada y está como una campeona en su casa feliz y con ganas de vivir, pero el camino recorrido no ha sido fácil. Rocío es una luchadora nata y todo un ejemplo y es una alegría verla bien y feliz, ya le tocaba.

 

Rocío con 4 añitos…

 

Pero para llegar donde ha llegado ha tenido que pasar por varios tropiezos en la vida y algunos muy pero que muy duros, algunos de salud por diferentes rechazos y otros por motivos familiares personales, pero decir que siempre tuvo las ganas de seguir y de vivir, eso es de admirar y desde luego me parece de gran ejemplo para los demás como afronta la vida. Hablaremos con ella de cómo se encuentra y su camino hasta llegar hasta aquí, que no ha sido un camino fácil por cierto, pero todos nos alegramos de verla feliz con su pareja, (Patxi) que ha sido uno de los pilares más  importantes en su vida para llegar donde ha llegado, siempre ha estado a su lado.

 


 

Historial médico;

Nos cuenta que el 24 de Marzo del 2005 ingresa por primera vez en urgencias y le detectan insuficiencia renal con tan sólo 19 años y directamente entra en diálisis, son fechas que no se olvida nos cuenta Rocío. Tras unos años en diálisis en Mayo del 2009 recibe la esperada llamada y le hacen su primer trasplante que por desgracia y sin llegar a salir del hospital sufre su primer rechazo. Meses más tarde en Octubre del 2010 y aún convaleciente fallece su padre, decir que fue un padre que estuvo a su lado en todo momento ya que con toda la paciencia y con todo el cariño la traía personalmente a diálisis y esperaba hasta acabar su sesión.   

 

Con su padre, que siempre estuvo a su lado.

 

Durante ese periodo vuelve a la diálisis y en Febrero del 2012 recibe su segunda llamada para un nuevo trasplante con esperanzas  e ilusión, entra en quirófano pero por desgracia la mala suerte se ceba con ella y en este segundo trasplante pasa a planta ya que tienen que quitarle el riñón en menos de una semana. El destino aquí le juega una mala coincidencia, comparte planta en el hospital con su madre Felisa, que cuando nació Rocío entró en diálisis y tras 12 años fue trasplantada, empieza a fallarle el riñón justo cuando su hija sufre su segundo rechazo. Una mala coincidencia que pasan juntas.

 

  Siempre con una sonrisa.

 

Patxi, Rocío y su madre Felisa.

Aunque comparten planta, Rocío por el segundo rechazo y su madre porque empieza a fallarle el riñón que llevaba años con él. Son momentos muy duros que comparten juntas sin su padre, siempre acompañado por su pareja, (Patxi). Después de unos meses las dos vuelven a diálisis compartiendo sala y poco tiempo después en el 2014 fallece su madre, otro varapalo y muy duro, se queda huérfana con tan sólo 28 años, en diálisis y con dos trasplantes fallidos. Con todo esto Rocío saca fuerzas, (no se de donde) y como nos cuenta, “Tenemos que seguir y mirar hacia delante”…

Después de un tiempo en Noviembre del 2016 recibe la tercera llamada para su tercer trasplante y por fin tenemos una alegría, después de unos días ingresada se encuentra en casa y trasplantada con éxito, ya era hora, aquí en la unidad la echamos de menos, pero es una alegría verla bien. 

 

Todo este proceso y tiempo nos cuenta Rocío que ha sido muy duro no hubiera sido posible sin la ayuda y apoyo de su pareja, ahora que disfruten juntos que bien se lo tienen merecido. 

 

Aquí ya trasplantada disfrutando de algunas de sus escapadas con su pareja y su perrita Zoe.

 


 

Ahora nos cuenta que disfruta de la vida todo lo que puede, viajar que es una de sus pasiones y ahora puede disfrutarlo sin ataduras ni máquinas que la aten, se va a la nieve cuando puede que es una de sus pasiones lo disfruta mucho con su pareja Patxi, disfruta también patinando y nos cuenta que en sus ratos libre le gusta hacer puzzles, le distrae y le ayuda a desconectar. Aunque desde hace un tiempo tiene una perrita, (Zoe) que es la alegría de la casa. Es una alegría verla feliz disfrutando, pero nos dice que la felicidad no es completa porque le falta a sus padres que tanto le ayudó y le dio unos valores. 

Después de todo lo pasado y sufrido ahora se merece y con creces disfrutar de la vida y nos cuenta que no pasa un momento sin acordarse de sus padres, que fueron los que lucharon para que tuviera siempre lo mejor, es de admirar con el cariño que habla de ellos y que siempre los tendrá en su memoria. 

 

 

 

Rocío con sus padre Manuel y Felisa.

 

 


 

Por mi parte sólo puede decirte que eres un ejemplo de superación no sólo para los que estamos en diálisis sino para todos los demás también, te deseo lo mejor de todo corazón ❤️, que disfrutes con tu pareja y con Zoe todo lo que puedes que bien te lo mereces. Decirte que te echamos de menos pero nos alegramos de verte bien. TE QUEREMOS ROCÍO.

Saludos y estamos aquí para lo que necesites.

 

Recuerdos con Rocío y Vanesa, compañeras de batallas.

 

 


 

 

Espero que os haya servido de ayuda la información, así que disfruta de la vida luego dónala.

Saludos cordiales. 

El miedo al trasplante

 

    Después de darle varias vueltas al tema y de pensarlo mucho, quería exponer de alguna manera y explicar sentimientos que se sienten después de varios años en diálisis. En esta nueva entrada al blog os quería hablar que no todos somos iguales y que no todos recibimos de la misma manera el tratamiento, ni sentimos las mismas expectativas a la hora de un  trasplantes. Queda claro  que esto es algo muy personal y que cada paciente padece y sufre de diferente manera su problema. Influyen evidentemente varios factores a la hora de tomar decisiones tan importantes, uno de los más decisivas es si has tenido alguna mala experiencia con algún trasplante eso es determinante, también influye mucho tu vida personal, aquí entran muchos variables y factores, familia, trabajo, situación laboral, estado de ánimo, etc. 

 

¿Existe miedo al trasplante?

Por supuesto que si, es algo que a mi personalmente me ha influido en algún momento de mi vida para tomar diferentes decisiones, no siempre estamos preparados para afrontar cosas tan importantes, además creo que se debe de estar totalmente convencido y tener claro la decisión que vayas a tomar. Puede que mi mala experiencia con el trasplante influya en todo esto, pero si no te ves convencido, creo que es mejor esperar a que tu estado de ánimo mejore, (a no ser que tu salud esté delicada y dependas urgentemente algún tipo de trasplante) eso lo cambiaría todo. También es importante respetar la opinión del paciente, porque realmente es el único que sabe como se encuentra anímicamente para afrontar este reto. Hablamos de un trasplante, algo muy serio y que cambia tu estado, tu forma de vida, tu calidad, ritmo, etc. Con lo cual es importante estar totalmente convencido. 

No es la primera vez que  escucho en la unidad a compañeros que piensan de la misma manera, aunque tengo que decir que después por suerte hayan cambiado de opinión y que ahora están felizmente trasplantados. Por mi parte por ahora no encuentro ni el momento ni la necesidad de hacerlo, es difícil de explicar y que muchos no lo entienden, principalmente porque no conocen el problema desde dentro, pero quizás pueda influir que aunque estés atado a una máquina, puedes hacer una vida relativamente normal, con tus limitaciones evidentemente, pero normal. Ya expliqué en anteriores entradas al blog, lo que se puede hacer una sesión, ¿Qué se puede hacer en una sesión de diálisis? , también explicamos si se podía viajar, ¿Se puede viajar con insuficiencia renal?, todas estas cosas influyen y bastante a la hora de tomar decisiones. Pero quizás la razón que más influya sea si has tenido una mala experiencia o tu estado de ánimo. Cada caso es muy diferente, aunque el problema sea común, cada paciente es una historia muy diferente.

 

 

 


 

Todos sabemos los problemas que acarrean cuando llevas muchos años con el tratamiento y las limitaciones que puedes tener a largo plazo, (hablaremos de esto en siguientes entradas). Deciros que la insuficiencia renal no se cura con el trasplante, te cambiaría la vida evidentemente por razones obvias, pero hay que ser claros, el trasplante de riñón, es una alternativa de tratamiento para la Enfermedad Renal Crónica (ERC), esto es así. Deciros que, numerosos estudios han demostrado que, el trasplante renal es una terapia que mejora la supervivencia a largo plazo cuando se compara con la diálisis de mantenimiento. 

Con todo esto, deciros que esto es algo muy personal y que por nada me gustaría influir en vuestras decisiones, esto es algo que tiene que quedar bastante claro, por nada del mundo quisiera influir en una decisión tan importante, lo único que quiero exponer y expresar  que cada persona y caso es totalmente diferente. Respetar  y sobretodo entender la decisión tomada del paciente es algo fundamental. Es difícil de entender cuando las cosas se ven desde la barrera, aunque también tengo que decir que el apoyo que tengo personalmente tanto por la familia, amigos y equipo médico es totalmente ejemplar. 

 

 

 


 

Muchas veces, por no decir siempre expresamos los sentimientos de diferente manera y dependiendo de nuestro estado de ánimo, es lógico y normal, muchos me preguntan y me dicen que me siempre me ven bien, alegre, contento y que no paro, a pesar de estar en diálisis, lo que tengo claro es que para el tiempo que estamos aquí y con lo que me ha tocado voy a disfrutar todo lo que pueda de la mejor manera posible y con los míos, además cuando uno tiene la responsabilidad de ser padre no puede venirse abajo, y tener que ser fuerte en momentos duros, como se suele decir, la profesión se lleva por dentro y en este caso os puedo asegurar que es totalmente cierto. Lo que más me hace tirar y mirar hacia adelante es verlos crecer y darles lo mejor. No me gusta que me vean mal, al contrario prefiero tomármelo de la mejor manera posible y os puedo asegurar que a veces uno no tiene ganas ni de salir de cama, pero no solucionamos nada no afrontando los problemas. Después de lo que he visto y veo diariamente en el hospital deciros que siempre hay gente mucho peor que uno, así que quejarse no soluciona nada, lo mejor y lo más aconsejable es afrontar los problemas de frente y ser lo más fuerte posible.

Sin más, desear lo mejor a todos mis compañeros y una pronta recuperación a los que lo necesiten, porque últimamente en nuestra unidad hemos tenido malas noticas. 

 

Espero que os haya servido de ayuda la información, así que disfruta de la vida luego dónala.

Saludos cordiales.